由中國最大的血液腫瘤患者組織淋巴瘤之家主辦、羅氏制藥中國公益支持的"無慮人生"活動在上海召開,這是該活動自創(chuàng)辦以來連續(xù)第三年舉行。恰逢奧運之年,為響應(yīng)崇尚健康、呼吁團(tuán)結(jié)友愛的現(xiàn)代奧林匹克精神,今年活動來到了上海標(biāo)志性的大型公共體育場館——上海體育場?;顒訁R集了淋巴瘤患者及康復(fù)者、醫(yī)護(hù)工作者、患者組織及志愿者等多方社會力量,在場嘉賓共同舉起火炬積聚能量,傳遞淋巴瘤患者的"無慮"愿景。

無慮人生:中國惰性淋巴瘤患者自己的節(jié)日

惰性淋巴瘤包括濾泡性淋巴瘤(FL)、慢性淋巴細(xì)胞白血病(CLL)、邊緣區(qū)淋巴瘤(MZL)等眾多亞型,盡管其臨床進(jìn)展相對緩慢,但通常無法治愈,其反復(fù)復(fù)發(fā)、進(jìn)展的特點還會不斷升級后續(xù)治療難度。哈爾濱血液病腫瘤研究所所長馬軍教授表示:"惰性淋巴瘤約占所有淋巴瘤的四分之一左右[1],是備受關(guān)注的淋巴瘤類型,其分類復(fù)雜、診斷困難、臨床進(jìn)展緩慢,且病程較長,一般難以治愈。如何推動其規(guī)范化診療發(fā)展,讓患者得到及時、有效的診治,仍然是我國在推進(jìn)健康中國建設(shè)之路上的挑戰(zhàn)。"

為更好地支持及關(guān)愛淋巴瘤患者,淋巴瘤之家攜手羅氏制藥中國在2022年5月6日共同創(chuàng)立全球首個濾泡性淋巴瘤患者關(guān)愛日暨惰性淋巴瘤關(guān)愛月。"56"諧音無慮,旨在鼓勵患者堅定治療信心、追尋無慮人生。隨后,這份美好祝愿拓展至更廣泛的惰性淋巴瘤患者群體。同時,主辦方也希望利用惰性淋巴瘤關(guān)愛日,呼吁全社會關(guān)注惰性淋巴瘤,為惰淋患者打造全面友善的診療環(huán)境與標(biāo)準(zhǔn),以多種手段切實提升惰淋規(guī)范化診療水平。

無慮""量:匯集科學(xué)案例,規(guī)范診療由點及面

臨床治療中,因為惰性淋巴瘤具有較高異質(zhì)性,往往需要給不同患者制定個體化的治療方案。由于惰性淋巴瘤分型復(fù)雜、淋巴瘤診療水平分布不均衡等因素,惰性淋巴瘤臨床實踐中仍面臨諸多難點,針對上述痛點,《B細(xì)胞淋巴瘤:抗CD20單抗臨床應(yīng)用分析病例集》(后稱《病例集》)于今年正式發(fā)布。該《病例集》籌備歷時266天,共集結(jié)126位專家參與病例整理與討論,收錄61個具有代表性和挑戰(zhàn)性的病例,其中惰性淋巴瘤案例占比達(dá)到半數(shù)以上,將為未來惰淋規(guī)范化診療提供有力支持。 

"經(jīng)歷了化療、靶向免疫時代,惰性淋巴瘤患者的完全緩解(CR)率和生活質(zhì)量得到了很多改善。而今創(chuàng)新療法不斷涌現(xiàn),提升生存率的首要重點、難點在于實現(xiàn)規(guī)范化治療。"北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院黨委書記朱軍教授認(rèn)為,"為進(jìn)一步指導(dǎo)臨床用藥,全國專家耗時將近一年,合力匯集記錄了包括FL、CLL、MZL等多個亞型在內(nèi)的惰淋真實治療案例,以規(guī)范化診療‘工具書形式為眾多臨床醫(yī)生提供創(chuàng)新治療手段的參考,將真正意義上提升更多患者的治療獲益。"

蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院血液科主任吳德沛教授指出:"病例集以臨床實踐中經(jīng)過精心挑選并嚴(yán)謹(jǐn)審核的病例為本,幫助更多臨床醫(yī)生構(gòu)建規(guī)范化診療思維,從而不斷推動中國惰性淋巴瘤的規(guī)范化診療。通過整合最佳病例、更新臨床指南等方式,讓前沿診療理念深入臨床實踐,幫助更多患者實現(xiàn)‘無慮人生,是每一個淋巴瘤醫(yī)者最大的期盼。"

無慮診療:試點專病門診,精準(zhǔn)關(guān)愛全面支持

惰性淋巴瘤因其臨床進(jìn)展慢、病程長的特點,決定了患者通常需要定期隨訪,反復(fù)奔波醫(yī)院成為了患者的日常。始于對患者的全方位關(guān)愛,淋巴瘤??崎T診與多學(xué)科會診等診療新模式應(yīng)運而生,在全國各地開展試點與探索。

"以濾泡性淋巴瘤為代表的惰性淋巴瘤病程漫長,且治療相對復(fù)雜,包含觀察等待、誘導(dǎo)治療、維持治療、隨訪等多個階段,因此我們非常欣喜地看到當(dāng)前全國各地醫(yī)院陸續(xù)開展的淋巴瘤??崎T診等創(chuàng)新診療模式探索,依托國家重點實驗室、國家轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)中心等機構(gòu)的創(chuàng)新成果,用更科學(xué)的診療方案,讓不同疾病階段和個體情況的患者得到更為‘量體裁衣的治療,提升患者整體的療效和治療體驗,進(jìn)而以此為契機,推動中國血液疾病臨床整體的規(guī)范化。"上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院終身教授沈志祥教授表示。

在惰性淋巴瘤中,邊緣區(qū)淋巴瘤的發(fā)病率僅次于濾泡性淋巴瘤。邊緣區(qū)淋巴瘤起源于淋巴濾泡的邊緣區(qū),其臨床表現(xiàn)范圍較廣,累及器官和部位較多,因此患者在就診時涉及到各個??疲`診率、漏診率很高,革新治療手段和建立專病專治模式也至關(guān)重要。

"邊緣區(qū)淋巴瘤屬于惰性淋巴瘤,其疾病異質(zhì)性很大,發(fā)病于不同部位的邊緣區(qū)淋巴瘤的治療方法不同,而且不同病人的診療方案也不一樣,需要定制個體化治療選擇。"中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院淋巴瘤診療中心主任邱錄貴教授提出,"針對這些疾病和治療中的特點,惰性淋巴瘤專病門診應(yīng)運而生,這一創(chuàng)新治療模式致力于做到‘專病專治,為惰性淋巴瘤患者提供標(biāo)準(zhǔn)化、規(guī)范化、優(yōu)質(zhì)化的診斷治療和隨訪管理,助力惰性淋巴瘤患者優(yōu)質(zhì)的全程管理。"

無慮關(guān)愛:延伸奧運精神,從身至心永不言棄

恰逢奧運年,第三季"無慮人生"活動設(shè)計了與體育運動相關(guān)的系列創(chuàng)意互動,旨在更好體現(xiàn)惰性淋巴瘤患者積極與疾病抗?fàn)幍臓顟B(tài),這與奧林匹克體育精神高度契合,這樣的結(jié)合也鼓舞更多患者堅持規(guī)范化治療,樹立起戰(zhàn)勝疾病的信心。

淋巴瘤之家創(chuàng)始人顧洪飛談到:"淋巴瘤之家連續(xù)三年發(fā)起‘無慮人生活動,為淋巴瘤病友們提供了持續(xù)的支持,鼓勵大家在經(jīng)歷規(guī)范化診療后,得以康復(fù)并進(jìn)入社會工作。繼去年演繹專屬于惰性淋巴瘤醫(yī)患的主題曲,很高興可以在今年這樣一個奧運年的背景下為活動融入運動元素,希望病友們能有像奧運健兒一樣的精神面貌,在戰(zhàn)勝淋巴瘤的道路上不畏險阻,去擁抱無慮人生。"

羅氏制藥中國客戶交互業(yè)務(wù)模式腫瘤領(lǐng)域總經(jīng)理錢巍表示:"很榮幸能夠連續(xù)三年支持并參加 ‘無慮人生主題活動。秉承‘先患者之需而行的理念,羅氏深耕于血液腫瘤領(lǐng)域,致力于為中國淋巴瘤患者帶來創(chuàng)新治療方案及多維度的關(guān)愛和支持。未來我們將始終懷揣患者為本的不變初心,攜手社會各界幫助中國淋巴瘤患者實現(xiàn)治愈目標(biāo),減少復(fù)發(fā)風(fēng)險,奔赴無慮未來。"

[1] 孫順.外周血淋巴細(xì)胞SHP-1和DAPK基因甲基化對早期惰性淋巴瘤患者的檢測意義[D].青島大學(xué),2015.