一場特殊的告白，傳遞持續(xù)治療路上的關愛心聲

3月17日，時值2024年“國際骨髓瘤關愛月”，由中國初級衛(wèi)生保健基金會發(fā)起、患者組織“骨髓瘤之家”攜手武田中國公益支持的“愛在持續(xù) 髓想人生”國際骨髓瘤關愛月主題活動在上海正式啟動?；顒雨P注骨髓瘤患者實際診療需求和心理健康，以一場特殊的告白為載體，鼓勵患者在面對家人和醫(yī)護時直抒心聲與謝意，倡導建立攜手互信的醫(yī)患關系，提升診療依從性；同時呼吁社會各界共同關注多發(fā)性骨髓瘤患者的診療困境，通過疾病科普進一步強化持續(xù)治療理念，賦予更多骨髓瘤患者勇敢應對疾病挑戰(zhàn)的信念與信心。上海交通大學醫(yī)學院附屬仁濟醫(yī)院侯健教授、青島市市立醫(yī)院鐘玉萍教授、上海交通大學醫(yī)學院附屬仁濟醫(yī)院鐘璐教授、浙江大學附屬第一醫(yī)院楊敏教授、骨髓瘤之家創(chuàng)始人顧洪飛先生、患者代表裴先生和家屬王女士、武田中國副總裁、企業(yè)事務與患者服務部負責人連晶女士等嘉賓出席活動。

多發(fā)性骨髓瘤是一種由骨髓漿細胞病變引發(fā)的惡性血液腫瘤，該病多發(fā)于老年人，導致骨髓衰竭、骨質破壞、高鈣血癥、貧血、感染、腎衰竭和神經(jīng)系統(tǒng)癥狀，嚴重威脅患者長期生存^[1]。近年來，隨著診斷技術和治療藥物的不斷發(fā)展，多發(fā)性骨髓瘤患者的總體預后較前顯著改善，中位總生存期（OS）已接近10年^[2]。對于多發(fā)性骨髓瘤患者來說，不同機制藥物聯(lián)合使用是目前臨床持續(xù)治療的主要手段。然而，多種藥品給藥方式復雜及療程不一，令很多患者發(fā)生漏服或錯服而影響療效，甚至停藥放棄長期治療。

上海交通大學醫(yī)學院附屬仁濟醫(yī)院侯健教授指出，“多發(fā)性骨髓瘤是一種具有復發(fā)特征的進展性腫瘤，若不堅持長期持續(xù)治療，病程往往表現(xiàn)為‘緩解、復發(fā)、再緩解、再復發(fā)’模式，最終演變成復發(fā)難治性疾病。因此，樹立規(guī)范化的持續(xù)治療理念對于提升多發(fā)性骨髓瘤患者的生存期及生存質量至關重要。持續(xù)治療模式有助于促進患者緩解，從而使多發(fā)性骨髓瘤轉變?yōu)槁陨踔量?lsquo;功能性治愈’的疾病。”

為助力更多患者實現(xiàn)持續(xù)治療， 由武田中國支持中國初級衛(wèi)生保健基金會創(chuàng)建的“睿享未來”骨髓瘤患者關愛平臺于2021年7月正式上線。該平臺為患者提供疾病知識資訊、患者教育及心理支持、患者隨訪及用藥提醒等全方位的服務，旨在全方位提升患者科學管理疾病的能力。

今年74歲的多發(fā)性骨髓瘤患者裴先生就是“睿享未來”關愛平臺的用戶之一，得益于規(guī)范化的長期治療，裴先生目前已實現(xiàn)功能性治愈，現(xiàn)今旁人很難看出精神矍鑠的他曾與多發(fā)性骨髓瘤殊死搏斗。在本次活動中，裴先生分享了治療路上那些難以忘懷的點滴回憶——愛人王女士風雨無阻，每天奔波三個半小時赴醫(yī)院照顧自己；醫(yī)護團隊耐心開導，幫助自己逐漸建立了治療的信心；疫情期間與其他病友在線上的守望相助……正是持續(xù)治療路上來自各方的關愛傳遞，支撐著自己戰(zhàn)勝了病魔。在活動現(xiàn)場，裴先生代表眾多骨髓瘤病友向家人、醫(yī)護和患者組織表達了真摯的感謝，并鼓勵更多患者像自己一樣積極面對疾病挑戰(zhàn)。

在本次活動中，中國初級衛(wèi)生保健基金會也攜手各合作方聯(lián)合宣布， “睿享未來”骨髓瘤患者關愛項目2.0項目將自本月起正式啟動。項目將在“睿享未來”骨髓瘤患者關愛平臺原有功能的基礎上進行功能和服務升級，幫助患者科學管理疾病，助力更多多發(fā)性骨髓瘤患者實現(xiàn)持續(xù)治療。

青島市市立醫(yī)院鐘玉萍教授表示：“多發(fā)性骨髓瘤患者多為中老年人，患者普遍行動力欠佳且面臨著沉重的心理負擔，由此對患者持續(xù)治療和長期疾病管理帶來了挑戰(zhàn)。創(chuàng)新患者關愛平臺是對線下醫(yī)院診療的有效補充，對于推動我國多發(fā)性骨髓瘤全程管理和整體治療水平的提升有重要意義，同時也能聯(lián)動社會多方力量，對患者心理層面提供關愛和支持。”

今年3月開始，“愛在持續(xù)，髓享人生”國際骨髓瘤關愛月活動還將陸續(xù)走進全國多家醫(yī)院開展主題分享活動，以疾病科普、醫(yī)患互動、心理照護等豐富的形式，助力更多多發(fā)性骨髓瘤患者科學認識和管理疾病，保障身心健康，提高生活質量，擁抱美好生活的無限可能。

患者組織骨髓瘤之家創(chuàng)始人顧洪飛先生表示：“當前，實現(xiàn)持續(xù)治療、提升生存質量已成為廣大中國多發(fā)性骨髓瘤患者最為迫切的訴求，而這一目標的實現(xiàn)離不開醫(yī)、患、企三方的合力。很高興看到今天的活動為廣大病友向幫助過自己的多方力量表達謝意提供了范例和平臺。我相信感恩和關愛的傳遞將構建起一座信任的橋梁，指引我們通往充滿光明和希望的未來。”